Asociación
Aprendiendo del Catch 22
CELEBRACION DEL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS (28 DE FEBRERO)
Por motivo de la celebracion tendremos unas charlas de sensibilizacion en el C.E.I.P. Jose Hierro, Parla, Madrid, durante la primera semana de marzo, dirigida a todo el alumnado de primaria, organizadas por nuestra Presidente Jackeline Perez y gracias al apoyo de la Federacion de Enfermedades Raras de Madrid, y de la Junta Directiva del colegio.
Organizan el 9no. bianual Congreso Internacional en Palma de Mallorca
Junio 2014
www.22q11mallorca.com
Buen trabajo a todos en la Asociacion y a todos los colaboradores y voluntarios. Estuvimos nominados como Emprendedores en Labor Social por Yo Soy Venezolano en 2013.
Gracias por el apoyo en votos a tod@s!!!!!!
El pasado 5 de Octubre se celebro la primera Feria ProfondosNi Tan Tarde
Hubo Mercadillo solidario (calzado, ropa, perfume de Yvonne Reyes)
Bebidas y comida a la venta durante toda la Feria.
Actividades para toda la familia, y shows de baile toda la tarde.
Agradecemos a todos los voluntarios que participaron!!!!!!!!
Dia de Conciencia Mundial del Sindrome 22q11.2 2013
Se celebró en la Granja Escuela Albitana de Brunete y lo organizó la Asociacion 22q Madrid
Congreso Internacional No. 20 del 22Q11 en Irlanda Julio 2013
El 10 de Marzo de 2012 a las 13:30 tuvimos entrevista en Bonita Radio FM 88.8 FM & 107.2 FM.
Celebraban el dia de la mujer Venezolana, y nuestra directora asistio invitada por ser mujer emprendedora y de origen Venezolana. Se explico la problematica que sufre la poblacion afectada por el Sindrome Delecion 22q11.2 (22Q), por la falta de canales informativos en los hospitales, que es donde primeramente les hablan del diagnostico. Y se explico la mision y algunos objetivos de la Asociacion "Aprendiendo del Catch 22". Se hizo tambien un llamado al publico en general para participar en el encuentro en el Zoo el dia 22 de abril, y peticion de ayuda de voluntarios, donativos y patrocinantes para el evento.
La Asociacion VENEGRAN desde Granada contacto a la radio por medio del blog durante el programa para ofrecer apoyarnos, muchas gracias VENEGRAN!!!!!
El pasado domingo 22 de abril de 2012, en el suplemento de Salud, salió un artículo dando a conocer el Síndrome Di George. Esto ha sido posible gracias a la cooperación de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid. Han entrevistado a dos familias de nuestra Asociación.
Agradecemos a todos por participar y hacer posible nuestro primer objetivo, el de difundir y hacer conocer el Síndrome en España.
"Dia de Conciencia Mundial del Síndrome de Deleción 22q11.2"
El pasado 22 de abril de 2012, celebramos en el Zoo de Madrid el día de Conciencia Mundial del Síndrome de Deleción 22q11.2. 5 familias afectadas asistieron, en total 61 personas.
Muchisimas gracias a todos los voluntarios y a quienes colaboraron para hacer posible este evento.
Gracias a: Restaurante La Panamericana, Fundación Ronald McDonalds, Paperformances, El Mundo, BBVA Parla Este, Zoo Aquarium Madrid, a las familias asistentes, amigos y familiares, al canta autor Alex Quendo, a Miss Latina Madrid Iswill Raben, a la monitora Denisse González, a nuestro asesor de comunicaciones Jose García, a Patricia González, al fotógrafo voluntario Konrad Firgau. A La fundación Internacional 22q Filadelfia por enviarnos material para el evento. Y a quienes nos olvidemos nombrar. Ya tenemos fotos en facebook.
Organiza: The Internacional Foundation 22Q Inc. Filadelfia
Listado de ciudades que participan en el mundo
http://www.22q.org/pdf/ZooLocations.pdf
